Я вот подумала, если у нас небольшие шансы получить опять инвалидность, то может, не стоит и таскаться по врачам и прочее... Как бы это разузнать поподробнее? В прошлый раз, когда нас поставили на инвалидность, все упирали именно на то, что ребенок маленький, поэтому инвалидность. То есть у меня возникло ощущение, что это как бы на год. Может, я ошибаюсь? Сейчас состояние стабильное, тьфу-тьфу. Об операции на сердце никто не говорит. Нас даже сняли с препаратов (противоаритмический, иммунудепрессант)
Диагнозы: внутриутробная инфекция с поражением сердца (кардит с нарушением ритма - пароксизмальная желудочковая тахикардия), легких - врожденные бронхоэктазы, пневмосклероз, гипоплазия респираторных отделов легких. Задержка развития (не грубая). Постоянно наблюдаемся у кардиолога, аритмолога, пульмонолога (у нас постоянные ингаляции из лечения), невролога, иммунолога (часто пропиваем курсы для поддержания иммунитета)
Дело в том, чтобы получить инвалидность (если нам вообще ее дадут) нужно же регулярно наблюдаться в больнице и у спецов. Если бы не это, я бы не стала ложиться с ребенком, проходили бы платно обследования и все. Иммунитет слабый еще, все цепляет, ему вообще контакты противопоказаны. А вот лежали в больнице на обследовании, потому что было НАДО, легли здоровыми и веселыми, пролежали. В итоге ушла под расписку. У ребенка был жутчайший кашель (а для меня это вообще страшно, ибо сначала было два обструктивных бронхита. а потом констатировали умирание легочной ткани), потом началась рвота, понос (видимо, это был ротовирус, потому что дочь тоже потом так же заболела). Мне не хочется подвергать своего ребенка лишнему риску, таскать его везде... Если все это зря.
а может у кого были случаи, что отказали маленькому с инвалидность и почему? мы не то, чтобы рвемся прям налепить на ребенка такой статус. надо-так надо, опять же денежку все равно всю на лечение тратим, просто своими методами. но если не надо, то и не надо, зачем таскать.
у нас в листе ИПР стоят определенные врачи и подписи, где мы должны у них наблюдаться, в каких больницах. и госпитализация тоже есть. слава Богу. мы уже печать поставили, вроде больше пока не требуется лежать. Это самое жестокое и бессмысленное на мой взгляд. Лежать со здоровым ребенком, а потом после больницы лечить его довольно серьезно. Каждый, КАЖДЫЙ раз возвращаемся из этой больницы со стафилококком(( В этот раз потратили не меньше четырех тысяч на лекарства, для лечения после больницы. Это конечно ерунда, но ребенка очень жалко.
спасибо!
мне при комиссии объяснили, что мы чуть ли не обязаны проходить все. что за нами будут тщательно следить. я так поняла. наверное про то, дадут инвалидность или нет, стоит у врачей конкретно поинтересоваться. все-таки у них опыт-то есть, может кардиолог чего подскажет. у пульмонолога спрашивала - если легкие недоразвиты, это значит, будут давать инвалидность? она не ответила толком. Может, все зависит от того, как проявляется. все равно, конечно, кроме комиссии никто стопроцентно не скажет.
мы и хотели лежать на дневном стационаре. но попали в карантин, поэтому было нельзя.
Финка
я такого еще не видела, чтоб прямо в ИПР писали.
то нужно иенно пролежать, а не наблюдаться и лечиться в определенном месте. нам вот например постоянно писали "Особый ребенок", но мы в нем никогда не лежали. я когда прихожу на консультацию к какому-нибудь спецу в "Особом ребенке" ставлю печать в ИПР - типа я там наблюдалась и лечилась.тем более, что у вас явно написан ни один центр - выберите где вам удобнее и пролежите на дневном, или
Финка
1. договариваться с врачом стационара, что вы будете числиться у них в отделении, но приезжать периодически сдать анализы и на осмотр
и делу край.
вас никто не может обязать лежать именно в данных мед. учреждениях - вы их можете выбирать сами - главное берите выписки, что были проведены такие-то процедуры, чтобы было подтверждение, что вы лечите ребенка, а не просто забираете его пенсию и тратите на себя
irka
главное берите выписки, что были проведены такие-то процедуры, чтобы было подтверждение, что вы лечите ребенка, а не просто забираете его пенсию и тратите на себя
да вот хрен..простите..ИПР-это просто рекомендации..А уж родители сами решают, как, где лечить ребенка..И каким образом..
Знакомой ребенку дали инвалидность, но лечения никакого им вообще не положено..Им даже в ИПР ничего такого не писали кроме социальной помощи..
Хотя у нас на МСЭ тоже любят, чтоб были выписки из Бонума..Талисман их не устраивает..почему-то..Тема как-то была даже, что они настойчиво, чуть ли не с угрозами заставляют лежать именно там..Так-то они по закону не имеют права..
я уже столько историй наслушалась... моей хнакомой отказали в инвалидности, она в детстве по ошибке выпила тормозную жидкость или что-то такое. сужение пищевода. все дела. она была маленькой, ей пришлось пройти ад адский, а в инвалидности на второй год отказали, а когда она выходила из кабинета, думали.что она не слышит, сказали одна другой: "какая она живучая, это Ира!" И засмеялись все.
Конечно, если мы не получим в сл. году, мы не расстроимся, просто видела там мамочек. они трясутся, как на экзамене. боятся, что детям не дадут, их тоже можно понять, если воспитывают ребенка одни. мы реально тратим пособие на лечение ребенка, иногда и старшего, потому что болеют они часто вместе. Просто мне не хочется стоять там как дура и доказывать, что ребенок болен. я просто запретила себе это говорить, кому-либо. Даже нашему папе, вообще всем!! Я не могу делать исключения, иначе значит что я в это не верю. Что он поправится.
Главная 
